L’un des principes directeurs du Plan stratégique de Fibrose kystique Canada est de veiller à ce que notre travail trouve écho auprès des membres de la communauté canadienne de la fibrose kystique (FK). Ainsi, en préparation à notre concours de subventions et de prix en recherche l’an dernier, nous avons travaillé avec les membres de notre communauté pour définir les principales priorités en matière de recherche sur la fibrose kystique.
Lorsque nous avons lancé notre concours de subventions et de prix l’automne dernier, nous avons demandé aux candidats de présenter des propositions de recherche portant sur ces 11 sujets prioritaires. Pour évaluer les propositions et subventionner les meilleurs projets de recherche, nous avons toujours tenu un long processus d’examen qui englobait des critiques écrites par des experts internationaux de la FK, des évaluations écrites par un groupe d’experts canadiens et américains de la FK suivies d’une discussion avec ce groupe pour connaître les mérites scientifiques des propositions. Au cours des dernières années, nous avons également invité un patient atteint de FK et le parent d’un enfant FK à se joindre au groupe d’évaluateurs. Ces démarches nous ont permis de ne subventionner que les meilleurs projets scientifiques tout en tenant compte du point de vue de la communauté.
Cette année, la pandémie de COVID-19 nous a forcés à tenir les trois jours de réunions d’évaluation en virtuel plutôt qu’en présentiel. Au bout du compte, ces changements imposés par la COVID ce seront traduits par une occasion unique alors que le nombre d’évaluateurs de notre communauté n’avait plus à se limiter qu’à un seul patient atteint de FK et un seul parent d’un enfant atteint de FK.
Nous avons lancé un appel aux membres du programme de consultation communautaire Amplifier afin de solliciter leur participation à titre d’évaluateurs bénévoles pour représenter la communauté. Leur rôle consistait à travailler aux côtés de nos examinateurs scientifiques pour nous aider à déterminer non seulement les meilleures propositions scientifiques, mais aussi nous assurer qu’elles correspondaient aux priorités de notre communauté et qu’elles auraient le potentiel de se traduire par des bienfaits pour les Canadiens atteints de fibrose kystique. La réponse des membres a dépassé nos attentes!